Haciendo visible la discapacidad que no se ve

He releído este reportaje dos veces, antes de subirlo al blog y en ambas ocasiones se me ha hecho un nudo en la garganta. En especial, en el último tramo, con la entrevista a Mercedes. Hablar de sordera en niños es duro, pero más duro es no hablar de ello y de como luchan por superar la ‘discapacidad invisible‘. Hay trabajos que te llegan al corazón y éste, sin duda, es uno de los que siempre recordaré con más cariño. Espero que te pase lo mismo…

Niños con discapacidad auditiva...Haciendo visible la discapacidad que no se ve – Jesús Redondo – Dclm (08/04/2011)

En Castilla-La Mancha hay cerca de 60.000 personas con discapacidad auditiva de diferentes grados. Cerca del 3% total de la población en la región. A ellos se unen cada año más de un centenar de jóvenes, que nacen con el mismo problema. Y es que, la denominada ‘discapacidad invisible’, es más habitual de lo que pueda parecer.

Para ayudar a estas personas, y sobre todo a sus familias, nació, en el año 2001, la Federación de Asociaciones de Padres y Amigos de Sordos de Castilla-La Mancha (Faspas-CLM). Una institución cuyo objetivo es “obtener soluciones adecuadas a las necesidades de información, atención, formación e integración” de este colectivo. “Está dirigido a personas de todas las edades, aunque la gran mayoría son familias de niños pequeños que buscan todo tipo de asesoramiento”, comenta Olga Fernández,coordinadora del Área de Familia.

El impacto emocional que supone el diagnóstico de una sordera en un recién nacido, requiere un gran esfuerzo para normalizar una situación inesperada para cualquier padre. “Rompe las expectativas que se tenían del hijo al nacer, y hay que realizar una adaptación a la interacción con el bebé, tratamientos logopédicos y adaptar la vida a la nueva realidad, es decir, intervenir de forma importante”.

No obstante, para aquellas personas que la discapacidad auditiva es sobrevenida, también supone un duro golpe. “La familia tiene que aceptarlo, pero el afectado también, y esto repercute en muchos problemas psicológicos, pero también a nivel social”, comenta Olga Fernández, quien recuerda que la sordera “es la discapacidad invisible”.

“LO NORMAL ES QUE LA GENTE NO SE DÉ CUENTA”

El 90% de este colectivo comunican en lengua oral, tan sólo el 10% lo hace en lenguaje de signos, “ya que hay muchos grados, por lo que no es tan visible como alguien en silla de ruedas. Por tanto, lo normal es que la gente no se dé cuenta, y esto conlleva muchos problemas a nivel comunicativo”, asegura la coordinadora del Área de Familias de Faspas-CLM.

Prótesis...No obstante, las nuevas tecnologías y los avances sanitarios han ayudado a normalizar la sordera en los últimos años. “Los audífonos ahora son digitales, tratan la señal de forma revolucionaria, y para quien no le sirvan los audífonos están los implantes cocleares, que son una maravilla”.

Se trata de una prótesis quirúrgica que sustituye las células ciliadas de la cóclea, estimulando directamente el nervio auditivo, mediante las señales eléctricas en las que convierte el sonido del exterior, y que llega al cerebro como información codificada.

LA MAYOR PREOCUPACIÓN: “SI MI HIJO VA A VOLVER A HABLAR”

Una prótesis que ha sido clave en la vida de María Arriaza, una vecina de Ciudad Real,  y su hijo de 16 años. “Si cuando nació mi hijo, en 1994, me dicen que, a pesar de ser sordo, va a estar como está en la actualidad, no me hubiera agobiado tanto”, comenta. Y es que, es muy consciente de que “el aspecto sanitario, y sobre todo preventivo, han mejorado mucho en los últimos años”.

María Arriaza cuando realiza esta afirmación, lo hace con conocimiento de causa, porque desde hace varios años es una de las más veteranas ‘Madre-Guía’ de Faspas-CLM. “Nuestra labor es dar apoyo moral y compañía a la gente que llega con un niño pequeñito con una sordera diagnosticada”. Una situación que sabe, mejor que nadie, cómo se debe afrontar.

“En los primeros momentos lo mejor es escuchar, porque cuando uno llega con un niño en estas circunstancias, estamos muy desorientados, no sabemos qué problemas vamos a tener en el día a día, y no sabemos la relevancia del problema, que es mucha”, asevera. Pero, por encima de todo, “la mayor preocupación que todos hemos tenido, y que seguimos teniendo, es saber si mi hijo va a poder hablar. Aunque según pasa el tiempo, van saliendo nuevos problemas, que nunca terminan, pero éste es el primero de todos”.

LA ORALIZACIÓN, CADA VEZ MÁS HABITUAL

No obstante, las nuevas técnicas médicas, las nuevas prótesis y la prevención, ayudan y facilitan la labor de oralización de un recién nacido. “Si el proceso se lleva bien, un niño con tres meses está diagnosticado, algo que es fundamental, porque la detección precoz y la intervención lo antes posible, son garantía de éxito”.

Un éxito en el que también tiene que ver el Gobierno regional, ya que “en muchos Hospitales de la región realizan ya la prueba de otoemisiones acústicas. Una prueba que se hace a todos los niños que nacen, para comprobar si tiene discapacidad auditiva, que si hay sospecha, se repite al mes y a los tres meses, cuando ya se realiza de forma más precisa, con los potenciales evocados”, comenta María Arriaza.

Eso sí, “para que un sordo profundo llegue a conseguir un buen nivel de lenguaje y de normalización en la sociedad, hay que realizar un trabajo duro, arduo y constante, en el que intervienen muchos profesionales”.

Un trabajo que ha realizado esta ‘Madre-Guía’ durante los últimos 16 años junto a su hijo quien, a pesar de todo, continúa teniendo problemas nuevos cada día. “Ahora está en 1º de Bachillerato, la ESO la ha sacado sin problemas, pero en este curso se complican las cosas, y como está oralizado, mucha gente no entiende que sigue siendo sordo, necesita apoyo de lectura labial y lo pasa mal a la hora de seguir la clase. Por eso, tengo que hablar con profesores muchos días. Obviamente, unos te entienden, pero otros no”, confiesa.

A pesar de todo, “hago balance todos los días y soy consciente de lo que hemos conseguido y de lo orgullosa que estoy de mi hijo”.

“QUE RECHACEN A MI HIJA EN EL COLEGIO HA SIDO LO MÁS DURO”

Igual de orgullosa, o más si cabe, está Mercedes Martín, una vecina de Hellín (Albacete), cuya hija, de nueve años, nació “con fisura palatina y sordera profunda, así que, a los cuatro meses ya llevaba audífonos”.

Mercedes lamenta su mala fortuna, ya que, “mi madre es sorda profunda, pero nunca pensé que me pasaría a mí, porque en mi familia, nadie más tenía este problema”. No obstante, no se resignó, y en seguida planteó la posibilidad del implante coclear, aunque en esta ocasión, no fue posible. “No le pudieron poner los implantes porque al tener el paladar abierto, se le había metido suciedad en el oído y no pudo hacerse el implante”.

De aquella época, “recuerdo cuando le hicieron los diferenciales, que yo escuchaba los pitidos y mi hija no reaccionaba, porque mi suegra, cuando era novia con mi marido, decía que no se casara conmigo porque nos iban a salir los hijos sordos, ya que mi madre era sorda”.

En la actualidad, “escucha algo, pero en su vida se pierde mucha información y los niños del colegio la rechazan mucho, nadie quería jugar con ella. De hecho, hablaba en tercera persona de ella misma. Me decía: ‘el conejito está triste, porque nadie quiere jugar con el conejito’, cuando volvía del colegio”.

Esta confesión de su hija, reconoce Mercedes, ha sido “lo más duro que he pasado en mi vida. Más que cuando le diagnosticaron la sordera”. Una revelaciones que, a pesar de que “mi hija está encarrilada, y ahora está mucho mejor en el colegio”, han llevado a esta albaceteña a “estar en tratamiento psicológico”.

MI HIJA NO HA TENIDO INFANCIA

No obstante, también reconoce que la mejoría en el ámbito escolar y social ha sido notable, pero tampoco desmesurada, “porque la gente no tiene empatía con ella, y ven la sordera como algo ajeno a ellos, porque nunca les ha pasado. Pero tanto padres como hijos”.

Una integración que tampoco se ha podido potenciar por la falta de tiempo libre de la pequeña. “Mi hija no ha tenido infancia. Iba a Albacete dos días por semana para rehabilitación, y otros dos en Hellín para el logopeda, por lo que no le quedaba tiempo para jugar con nadie”.

“Yo quisiera que estuviera mejor”, reconoce, “aunque somos conscientes que hay un límite al que podemos llegar, a pesar de lo cual seguimos trabajando. Lo que no sabemos es si necesitará más operaciones en un futuro”. Y es que, esta joven albaceteña acumula ya siete intervenciones, a sus escasos nueve años de edad, y es posible que aún tenga que pasar por el quirófano alguna vez más.

A pesar de todo, Mercedes proclama con orgullo su amor por su hija, los progresos que han conseguido juntas y los que les quedan por conseguir. “Es una niña muy ‘bonica’, muy risueña y que está todo el día abrazándote y dándote besos”, afirma emocionada, mientras confiesa que seguirán luchando porque su hija se integre totalmente en el ámbito social, educativo y diario de Hellín.

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Autor: Jesús Redondo Consuegra
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4 pensamientos en “Haciendo visible la discapacidad que no se ve

  1. Crudo, real y cierto. Desgraciadamente hay deficiencias que no son apreciables a la vista y quiza la sordera es algo que quien no tenemos nadie cerca con este problema no somos conscientes que exista.
    Solo nos acordamos de “hacemos oidos sordos” cuando algo no interesa escuchar, pero afortunadamente oimos.

  2. Sólo hay que ver las experiencias que cuentan estas madres, para darse cuenta de lo duro que es que no acepten a tu hijo! Gracias a los avances tecnológicos, cada vez son menos los padres que sufren estas experiencias! El problema es que como sigan recortando en Sanidad, volveremos a tener ejemplos como estos de forma habitual!

  3. Me he sentido identificada con algunas de las afirmaciones que familiares de personas con discapacidad auditiva aquí expresan, yo también lo he vivido. Efectivamente, resolver problemas nuevos cada día es una constante, mi hija tiene que sortear barreras comunicativas con bastante frecuencia, a pesar de que se le detectó al nacer y lleva audífono desde bebé. Pero estoy orgullosa de su personalidad bella y con coraje. Un ejemplo y vosotros determináis a vuestro criterio: Estudio Técnico superior de Laboratorio, como presentó y presenta currículos por aquí a allá, como la bolsa de sanidad está bloqueada, como no se convocan oposiciones, mi hija ha optado por matricularse en una carrera, la de Biotecnología, y ahí está en segundo curso. Un saludo y gracias por acercarte al mundo hipoacúsico.

  4. Muchas gracias por tus palabras Cati! Éste ha sido uno de los reportajes más satisfactorios que he hecho en mi vida, sobre todo por ver como gente como tu hija se sobreponen a las circunstancias y salen adelante con una entereza encomiable! Espero que le vaya genial en todo, tanto a ella como a ti! Un saludo!

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